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                                                                发稿时间:2020-06-03 07:24:08

                                                                行政长官林郑月娥明日(六月三日)访问北京。全国人民代表大会常务委员会将制定建立健全香港特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制的相关法律,中央政府将就此听取林郑月娥的意见。律政司司长郑若骅资深大律师、保安局局长李家超、警务处处长邓炳强及行政长官办公室主任陈国基将会随行。

                                                                林郑月娥将于今日(2日)傍晚前往深圳,3日上午转往北京,3日晚上返回深圳,并于4日早上回港。她离港期间,由政务司司长张建宗署理行政长官职务。

                                                                【环球网报道 记者 赵友平】据香港特区政府新闻网站消息,香港特首林郑月娥将偕律政司司长郑若骅、保安局局长李家超、警务处处长邓炳强及行政长官办公室主任陈国基,明天(6月3日)访问北京。

                                                                在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                                在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                                肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                                                小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                                对于肝豆状核变性病患者的治疗,多名临床医护人员表示,一般在初始治疗的前三年要到医院住院,在专业医护的检测下规范系统治疗。三年后根据身体情况及体内铜的数值监测情况,判断是居家服药还是住院治疗。每年入院治疗的费用都在万元以上。

                                                                《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                                “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。